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  • ALLA CITTADINANZA DI MIGLIARINO

      04 MAGGIO 2018, alle ore 18.30
    AVVISO DI ASSEMBLEA


    Il comitato A.S.B.U.C. di Migliarinoinvita tutti i cittadini della frazione a partecipare all’assemblea indetta presso la nuova sede ASBUC in via S. D’Acquisto n. 1 in Migliarino:     in prima convocazione per il giorno 30 Aprile 2018 alle ore 12.00,   in seconda convocazione per il giorno 04 MAGGIO 2018, alle ore 18.30


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Il Lonfo non vaterca né gluisce
e molto raramente barigatta,
ma quando soffia il bego a bisce bisce,
sdilenca un poco e gnagio s'archipatta.
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12 maggio. Giornata Mondiale della Stanchezza Cronica

9/5/2019 - 19:43

12 maggio. Giornata Mondiale della Stanchezza Cronica 
                                  a cura di Leonardo Debbia
 
 
Domenica 12 maggio, come è consuetudine da alcuni anni, verrà celebrata in tutto il mondo la 'Giornata Mondiale della ME/CFS, il cui simbolo è rappresentato da un fiocchetto blu, istituita per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa rara ma devastante patologia, praticamente sconosciuta ai più, ma che è particolarmente invalidante per chi ne è affetto, tanto da precludere la possibilità delle più normali azioni quotidiane, dal guidare un'auto alla costrizione a letto – nei casi più gravi – per intere giornate.
 
  La ME/CFS o sindrome da stanchezza cronica, conosciuta anche come Encefalomielite mialgica (ME) è una malattia multi-sistemica idiopatica, una condizione di estremo disagio fisico, caratterizzata da stanchezza profonda, grave affaticamento che si protrae nel tempo, che si acutizza con gli sforzi e non cessa con il riposo, associata a febbricola, linfonodi, dolori muscolari, alterazioni del sonno, affaticamento intellettivo; una sintomatologia estremamente variegata e cronica, talvolta comune ad altre malattie, con le quali viene spesso confusa.
  Fino alla metà degli anni '90 non si sapeva niente di questa sindrome, non compresa dalla stessa classe medica, fino al 1994, quando, per la diagnosi, furono stilate dai CDC (Center for Disease Control) di Atlanta, negli Stati Uniti, le linee guida di Fukuda, oggi rivedute e aggiornate.
  Al momento, la diagnosi avviene solo 'ad esclusione'.
  Le persone coinvolte sono più di 20 milioni nel mondo, di cui 200-300mila solo in Italia; e di guarigioni, purtroppo, non se ne conoscono.
  C'è ancora molta, troppa confusione tra i vari studi, che si dividono ancora perfino sul nome con cui definire questa patologia e questo non giova né alla ricerca né ai pazienti.
  In Italia, in pochi anni, sono aumentati anche i Centri di riferimento, anche con metodologie arginative diverse, stante la difficoltà del mondo scientifico e delle istituzioni nel riconoscimento della patologia e nelle terapie, spesso costose, da applicare.
  In Toscana, ad esempio, soltanto a Pisa si può contattare la dott.ssa Laura Bazzichi, dirigente medico dell'Unità Operativa di Reumatologia  e Responsabile dell'ambulatorio multidisciplinare di fibromialgia e fatica cronica presso l'Ospedale S.Chiara, che opera tra estreme difficoltà di supporto.

  Sono sorte anche varie Associazioni di ammalati, tra cui spicca la CFSME Associazione Italiana di Aviano (PN), prima in assoluto in Italia, che cura aggiornamenti, convegni e relazioni.

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